martes, 11 de noviembre de 2014

Google, ¿quieres mi genoma? Yo quiero tu negocio.



Google quiere almacenar tu genoma. 
¿Cuál? ¿El mio? ¿Para qué? ¿Cómo lo obtiene? ¿Qué gano yo? Todo eso es lo que pensé después de leer esta noticia. Y de repente me acordé de la foto que encontró un amigo en Google View donde salían mi marido y mi hijo en la esquina del colegio. A ellos les pareció gracioso. A mi no tanto. 

Supongo que la siguiente de Google será: "Google se mete en tu cama y te ayuda a ponerte el pijama." Esa noticia me haría reír. Esta otra por el contrario hace que tema lo que puede representar que un gigante de la informática almacene datos tan valiosos como la información genética de miles y miles de personas dispuestas a compartirlos por 25 U$D anuales.  ¿Cómo, además hay que pagar? Pues si. Google es una empresa y como tal se encarga de hacer negocios. El objetivo de Google no me queda claro que sea ayudar (asi es como venden la noticia "la herramienta de Google serviría para que los expertos pudieran determinar claves de varias enfermedades") Ellos son visionarios, captan los intereses de la gente, identifican la demanda y actúan. ¡Bravo Google! 

Debo decir que me puse en contacto con gente de Google Argentina intentando que ellos me explicaran bien el sistema de obtención de datos. Tengo dos millones de preguntas (diría Lejtman). Pues bien Roman, yo también... Las mías son: ¿Se tiene o no un acuerdo ya establecido con algún laboratorio? ¿Cómo van a revelar los datos? ¿Cómo será el consentimiento de la persona que los cede? ¿Se ocuparán solo del almacenamiento? ¿Cómo será el registro de quien inserte ahi su genoma? ¿A quiénes venderán luego esas bases de datos? La respuesta diplomática del empleado de Google fue: "Lamentablemente no tenemos más información que la q está publicada y no cuento con un vocero autorizado para hablar de este tema en Argentina.". Gracias igualmente Maty, tendré que creerte. 

Contar con semejante información privilegiada es poder. Y el poder hay que saber usarlo. Y para saber usarlo hay que estar formado. Y para formar hay que educar. Y educación es lo que suele faltar en estos casos (¡y en otros muchos!)

La ciencia y la tecnología avanzan de tal manera que llegará un momento que de nosotros se sepa todo. Para eso, necesitamos que quien tenga el privilegio de "saber" cuente con toneladas de ética para poder encauzarlo. Si no se puede producir el mismo efecto que si le damos "toneladas de dinero" a un aficionado al juego o un Ferrari a un niño de 10 años. Si no sabemos el valor y el poder de lo que tenemos entre manos, es muy difícil ser consecuente y responsable con su uso y empleo.

Respecto a este servicio que ofrece Google, el debate se basa en estos dos puntos:

1- Por un lado contar con tantos genomas distintos ayuda a que los estudios se hagan en poblaciones del todo dispares y eso es favorable para las investigaciones, hoy tan costosas y que eligen un nicho de población determinado y acotado. Para los laboratorios, los médicos y los científicos esta es una gran posibilidad para potenciar la búsqueda de soluciones a enfermedades y así prevenir. 

2 - Por otro lado, nos encontramos frente a la posibilidad de que quien sea poseedor de ese banco de datos pueda venderlos a las empresas (con  suficientes fondos para comprarlos) y asi saber las probabilidades que tiene un futuro empleado de contraer cáncer, diabetes o de que un gen mute como lo hicieran otros de su familia y desarrolle algún tipo de enfermedad. Si ese fuera el caso ¿qué haría la empresa? Entre un candidato con mayor probabilidad de sufrir alguna enfermedad (y lo que eso tiene de coste para la empresa pro las bajas a las que seguro se aferra) y otro con menor riesgo, ¿con cuál se quedaría?

Yo también imagino la respuesta... Además, Google me cobrará por el almacenamiento pero ¿a mi me vendrán a buscar para preguntarme si conmigo pueden investigar? Si es así... ¿me pagarán?

Estoy feliz por formar parte de una generación que ve que la ciencia avanza. Me siento más tranquila cuando pienso que el cáncer, tan común hoy entre todos, será como la gripe para nuestros antepasados. Quiero pensar que se encontrarán curas para el ébola, que el parkinson, el alzheimer y la esclerosis tendrán solución. Pero no me gusta sentir que me manipulan. No me gusta pasar los límites de la ética.Y a decir verdad... me gusta que la vida me sorprenda. Si, aunque Google un día me lo ofrezca, me gusta ser yo quien se ponga el pijama.

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